Har du noen gang hatt en samtale med noen som bare blåser deg bort? Jeg hadde den erfaringen med å prate med Lindsay Avner, grunnlegger og administrerende direktør i Bright Pink. Avner er en livlig kvinne med en bemerkelsesverdig inspirerende historie. Hun har en ekstremt sterk familiehistorie med både bryst- og eggstokkreft. 23 år gammel tok Avner den kontroversielle avgjørelsen om å gjennomgå en forebyggende mastektomi, noe som gjorde henne til den yngste kvinnen i landet som fikk prosedyren.
I løpet av dette ble Avner akutt klar over de begrensede ressursene som er tilgjengelige for å informere unge kvinner om deres risiko for å utvikle bryst- og eggstokkreft, og hva de kan gjøre for å forhindre sykdommer. Siden den gang har Avner og teamet på Bright Pink fokusert på utdanning, tidlig oppdagelse og forebygging av bryst- og eggstokkreft for unge kvinner.
Hva inspirerte deg til å starte Bright Pink?
Både bestemor og oldemor døde en uke bortsett fra brystkreft før jeg ble født, i alderen 39 og 58 år. Det var 11 andre kvinner fra både mammas mors og fedre sider av familien, inkludert min mor, med tegn på disse sykdommene . Å si at jeg har en familiehistorie er ganske en underdrivelse.
Jeg var veldig involvert med Susan G. Komen for Cure og Research for the Cure som vokste opp, men jeg trodde aldri at jeg ville måtte takle hva det betydde for min egen helse i så ung alder. Da jeg var 22, avslørte genetisk testing at jeg testet positivt for BRCA1-genmutasjonen.
Hva dette betydde er at hvis den gjennomsnittlige kvinnen har en risiko på åtte år for å utvikle brystkreft (omtrent 12% risiko), hadde jeg opptil 87% risiko for å utvikle sykdommen. Hvis den gjennomsnittlige kvinnen har 1% sjanse for å utvikle kreft i eggstokkene, hadde jeg 54% risiko selv.
Opprinnelig meldte jeg meg inn i flere høyrisikoscreeningsprogrammer inkludert MR, mammogram og kliniske brystundersøkelser. Til slutt kom jeg til beslutningen at jeg ikke bare ville lete etter kreft. Jeg bestemte meg for å ha en forebyggende mastektomi da jeg var 23 år.
På den tiden var det ingen ressurser fokusert på situasjonen min: en ung kvinne som faktisk ikke hadde kreft, men hadde en veldig høy risiko for å utvikle sykdommen. Når jeg gikk gjennom den erfaringen, fikk jeg meg til å spørre meg selv: "Hva kan jeg gjøre for å fylle denne nisjen i kreftsamfunnet?"
Så hva er målet ditt med Bright Pink?
Vårt fokus er todelt: utdanning og støtte. Målet vårt er å hjelpe unge kvinner til å forstå sin egen risiko for å utvikle bryst- og eggstokkreft, å informere dem om strategier de kan sette i verk i 20- og 30-årene for å være proaktive med brysthelse og eggstokkers helse.
Vi støtter også de som er høyrisiko og går gjennom vanskelige ting som gentesting, kirurgi eller mister en forelder til kreft. Da jeg startet Bright Pink i 2007, ble det veldig raskt klart at det var andre kvinner der ute med situasjoner som ligner min, som alltid hadde ønsket å gjøre noe for å være proaktive med hensyn til brystet og helsen til eggstokkene. Vi er der for dem.
Kan du beskrive noen få indikatorer på at det er høy risiko for bryst- og eggstokkreft?
Listen er omfattende, men familiehistorien er veldig kraftig. Det er visse indikatorer som er et godt tegn på at det vil være fornuftig for deg å snakke med en genetisk rådgiver:
Hva er de vanligste misoppfatningene rundt bryst- og eggstokkreft?
Dette kan være en artikkel i seg selv. Men noen få viktige:
Mange kvinner har en viss bevissthet om brysthelse og eggstokkhelse, men tenker ikke på dens virkelige innvirkning på deres eget liv. Hvilke råd har du til disse kvinnene?
Det er mye lettere å ta beslutninger om helsen din når du ikke er i krisemodus. Hvis du tenker på de syv nærmeste vennene dine, statistisk sett, er det sannsynlig at en av dere vil utvikle brystkreft i løpet av livet. Det er en ganske høy statistikk. Og i det øyeblikket noen blir diagnostisert, er mengden av livskiftende spørsmål og beslutninger hun er tvunget til å ta, enorm.
Det som er vakkert med arbeidet vi gjør, er at kvinnene vi støtter har en sjanse til å stille de harde spørsmålene og finne ut vanskelig informasjon, og de har tid til å behandle det. De kan da utdanne seg, sørge for at kvinnene i livene deres blir utdannet, og finne måter å være proaktive på for deres helse.
De fleste unge kvinner har det veldig travelt og har vanskelig for å holde rede på alt, enn si en sykdom som de ikke har blitt diagnostisert som høy risiko for. Hva kan kvinner gjøre nå for å være proaktive når det gjelder brysthelse og eggstokkhelse?
Det er så mange ting unge kvinner kan gjøre for å ta kontroll over brysthelse og eggstokkhelse.
Hvordan kan unge kvinner engasjere seg i det Bright Pink gjør?
Nettstedet vårt er vårt viktigste knutepunkt for alle ressursene våre. Vi lager programmer basert på reelle behov. Et program vi er spesielt stolte av heter "Pink Pals", som er et en-til-en-peer-støtteinitiativ som parer unge kvinner som går gjennom tøffe bryst- og eggstokkreftproblemer med mentorer av lignende demografi som allerede har gjennomgått det før .
Vi har 13 kapitler over hele landet, så unge kvinner i nærheten av noen av kapitlene våre kan bli involvert der. Vi trenger frivillige for å hjelpe til med å spisse morsomme begivenheter, få ordet om organisasjonen på samfunnsarrangementer og lage opplæringsmoduler for unge kvinner og medisinsk fagfolk.
For å lære mer om Bright Pink, utdanne deg om bryst- og eggstokkhelse og bli involvert, besøk www.BeBrightPink.org.
