Når kreft kommer inn i livet ditt - enten du har det personlig eller noen i nærheten av deg - vil du ikke ha rosa bånd og 5K-turer. Du vil reagere på den mest viscerale måten du kan tenke på. Og så vil du ha svar.
Det var akkurat slik Yael Cohen følte da moren hennes fikk diagnosen. Da hun utrettelig arbeidet med å finne ut de beste måtene å ta vare på moren sin, lette etter svar på de største spørsmålene hennes om behandling og prøvde å finne et fellesskap med støtte, skjønte hun at det virkelig ikke var noe der ute som resonerte med det hun var faktisk følelse.
Så hun bestemte seg for å starte det selv - og Fuck Cancer ble født. Det som startet som et slagord på en t-skjorte som Cohen laget for at moren skulle ha på seg under bedring, har nå blitt en fire år gammel nonprofit som har sett utrolig suksess og samlet et lidenskapelig fellesskap av mennesker som vil føle seg bemyndiget til kjempe mot kreft.
Vi var heldige nok til å sette oss sammen med Cohen (også kjent som organisasjonens "Chief Cancer Fucker") for å snakke om det hun lærte underveis.
Hva gjorde du før du begynte med Fuck Cancer?
Jeg var i finans. Og jeg likte virkelig det jeg gjorde; Jeg lærte mye, og jeg syntes det var interessant. Og så ble mor syk, og ingenting av det så ut til å spille så mye.
Var det skummelt å forlate en stabil karriere for å starte din egen veldedighet, eller var det spennende fordi dette er noe du er så lidenskapelig opptatt av?
Du vet, det var begge deler. Og jeg reiste ikke bare opp. Selskapet jeg jobbet for var så bra for meg når mamma var syk, og lot meg jobbe eksternt når jeg trengte og pleie henne. Jeg ville ikke bare opp og slutte og la alle være i en tøff posisjon.
Så, jeg jobbet markedstid. Jeg skulle være av tidlig på ettermiddagen, og så ville jeg dra til det andre kontoret. Og da jeg flyttet helt til Fuck Cancer, var det en så naturlig avgjørelse. Vi hadde så mye fart, og vi vokste så mye. Det var flott timing.
Hvorfor bestemte du deg for å starte din egen ideelle organisasjon i stedet for å være med på noe annet der ute?
Det var ikke en enkel avgjørelse. Jeg brukte lang tid på å undersøke plassen og se hva folk gjorde og se om det var noen jeg kunne bli med fremfor å lage hjulet på nytt. Jeg tror ofte at generasjonen vår virkelig blir besatt av å eie noe, starte noe, grunnlegge noe. Men i boka mi er det like seier å forbedre noen andres hjul - om ikke mer.
Men det var ikke noen som gjorde det jeg trodde måtte gjøres. Det var et hull, det var et gap i rommet - og det er det vi tar opp. Men jeg brukte lang tid på å sørge for at jeg ikke kunne bli med på andres innsats.
Og hva var det gapet?
Det var å aktivere ungdommene til å delta i denne samtalen, aktivere dem til å snakke med foreldrene om tidlig oppdagelse og forebygging av kreft, samt kommunikasjon. Det var ikke noe jeg kunne finne som var digitalt og edgy og autentisk, og som lot folk ikke bare forstå hva som skjedde og gjøre det lettere, men også finne en gruppe likesinnede til å dele de verste dagene i livet med.
Alt der ute var tusenfryd og påskeliljer og rosa - og hvis det ikke resonerte med deg, var det virkelig ikke et sted å dra.
I løpet av årene har du fått mye pushback for det fordi det er så krøllete og annerledes?
Noen ganger liker noen ikke ordet “faen” - det er bra. Men vi er ikke for alle, og det er noe av det mest fantastiske og befriende ved oss. Vi trenger ikke å glede alle, og i det øyeblikket vi begynner å prøve, utvanner vi oss selv, blir budskapet vårt beige, vanilje. Ingen liker oss ikke, men ingen elsker oss virkelig.
Og akkurat nå har vi et så lidenskapelig og engasjert samfunn fordi de har en visceral og emosjonell respons på hvem vi er og hva vi gjør. Og det er bra nok for meg. Vi trenger ikke å være alt-til-alt-stedet hvor alle går.
Kreft er et emosjonelt emne, spesielt siden du har hatt førstehåndserfaring med det. Jeg kan forestille meg at det ikke alltid er lett å tenke på det dag ut og dag inn. Hvordan takler du det?
I løpet av de siste fire - nesten fem - årene nå, har kreft vært min dag inn og dagen min. Og det er virkelig vanskelig. Jeg skal ikke lyve. Du deler de verste dagene i folks liv med dem hver eneste dag, og du prøver å ta vekten av dem. Og du bærer mye av den vekten.
Det tok meg en stund å finne ut hvordan jeg kunne holde meg frisk fra det. Spesielt fordi det egentlig ikke var et emosjonelt gap mellom når mamma ble syk og da vi startet dette, distanserer jeg meg ikke emosjonelt fra samfunnet vårt: Jeg føler for dem fordi jeg har vært i deres sko. Og på et tidspunkt er det bare ikke bærekraftig.
Det jeg gjør er å trene. Jeg fant ut at jeg trengte den timen om dagen. Ingen telefon, ingen distraksjoner, ingen skjermer: Bare svette den ut og endorfiner og rense dagen unna, så jeg kan gjøre det hele dagen etter. Da jeg begynte, presset jeg gjennom alt det. Jeg hoppet over treningsøkter og hoppet over sosiale arrangementer og sov ikke fordi det var så mye som skulle gjøres, og jeg ville ikke miste noe av fart.
Da sa en god venn av meg, som faktisk er treneren min, til meg: "Hvordan forventer du å ta vare på noen andre hvis du ikke kan ta vare på deg selv?" Og det var da jeg forsto at jeg måtte planlegge i helsen min slik jeg planlegger i alle andres.
Er det vanskelig for deg å jobbe som ekspert på kreftområdet uten medisinsk bakgrunn? Har du noen gang hatt folk til å stille spørsmål ved autoriteten din?
Du vet hva: Jeg er ikke lege, og jeg prøver ikke å være det. Jeg er en datter, og det er der kraften min stammer fra. Jeg gjør det jeg gjør best, og jeg gjør det jeg gjorde for mamma, som er forskning og omsorg. Så mye av det vi gjør er å humanisere opplevelsen på en måte som jeg skulle ønske at noen hadde hjulpet oss med å gjøre.
Jeg brukte bokstavelig talt hundrevis av timer på å lese bøker, blogger, artikler og diskusjonsfora, og prøvde å forstå ting som "Hva tar jeg til sykehuset?" Det er ikke bare "Hva er en biopsi?" Fordi du kan slå opp det hvor som helst. Det er, "Hvordan føles en biopsi?" Og "Hva kan du gjøre før og etterpå for å få det mindre vondt?" Det er: "Hvordan forteller du moren din at du har kreft?" Så nå utnytter jeg den kumulative erfaring kunnskap om samfunnet for å hjelpe de som kommer.
Et av de beste eksemplene på dette skjedde med et av våre styremedlemmer, som nylig gikk bort. Første gang hun kjempet mot kreft, var hun i begynnelsen av 30-årene og hun måtte ha full hysterektomi og oophorektomi. Når eggstokkene dine fjernes, går du over i kjemisk overgangsalder. Og ingen fortalte henne dette. Så hun våknet fra operasjonen sin, og hun spratt. Hun var veldig varm, hun svettet, og hun trodde det var en infeksjon eller feber, så hun gråt og sykepleierne prøvde å finne ut hva det var. Og til slutt gikk en av de eldre sykepleierne bort og sa: "Kjære, du har en hetetokt."
Det er en av de tingene som er så enkle, men hun måtte tåle 20 minutter med frykt og smerte fordi ingen fortalte henne. Fordi legene dine er opptatt av å fikse kroppen din, glemmer de hjertet og sinnet ditt og sjelen din og forholdene dine og alle de andre tingene som gjør oss menneskelige. De er også rammet av kreft.
Så nei, jeg tror en av de største styrkene mine er at jeg ikke er lege. Jeg skal la legene dine gjøre jobben sin, og jeg skal hjelpe deg ved å gjøre mine.
Hva tror du har vært det viktigste du har gjort som gjorde Fuck Cancer til en suksess?
Jeg tror vi lyttet. Vi bygde ikke det vi ønsket å bygge - vi bygde det samfunnet vårt ønsket at vi skulle bygge. I stedet for å gjøre de tingene vi ønsket å gjøre som er kule og virkelige og banebrytende eller får press, bygger vi for samfunnet vårt, for deres behov, og når vi vokser, identifiserer de nye behov, og vi fortsetter å innovere for å fylle disse behovene så godt vi kan kan.
Og det høres veldig enkelt ut, men det er faktisk noe av det vanskeligste for enhver bedrift eller veldedighet å gjøre - å stole på samfunnet ditt og la dem informere beslutningene for din vekst.
Hva vil du si til noen som vil vie karrieren sin til å jobbe i kreftområdet?
Identifiser lidenskapen din først, og deretter - hvis kreft er det du vil takle - identifiser den måten som er mest autentisk for deg å gjøre det, enten det er fra et medisinsk perspektiv, et emosjonelt perspektiv eller et teknisk perspektiv. Å gjøre det som gjør deg mest lykkelig og ikke det du føler at du burde gjøre. For til slutt, hvis du ikke elsker det du gjør - spesielt i et rom som kreftområdet - vil det ikke vare lenge fordi det er tøft arbeid, det er emosjonelt arbeid.
