Klokka er 06:00 og alarmen din går. Du trykker på snooze-knappen i håp om noen minutter til å sove før du drar deg ut av sengen. Dette er en morgenrutine de fleste er kjent med. Men for arbeidere med kronisk sykdom kan det se veldig annerledes ut.
For fem år siden jobbet jeg som forskningsassistent på en designskole. Jeg slet også med flere udiagnostiserte sykdommer, inkludert narkolepsi, en immuntilstand og en smertefull bindevevssykdom. Hver natt hadde jeg satt tolv alarmer, skru opp volumet og koblet telefonen på den andre siden av soverommet mitt. Og hver morgen sov jeg gjennom dem alle. Jeg begynte hver dag med å føle at jeg allerede hadde løpt et maraton og blitt truffet av en lastebil da jeg krysset målstreken.
Hvorfor det er så vanskelig å jobbe med kronisk sykdom
I mange tilfeller begrenser kronisk sykdom hvor mye du kan gjøre på en dag. Du starter med begrenset energinivå, og når du legger til ting som kroniske smerter og immunproblemer, kan hverdagslige oppgaver tømme batteriene før du til og med kommer på jobb. (For ikke å nevne at legenes avtaler og uendelige telefonsamtaler som jager etter resepter og henvisninger kan ta timer ut av dagen din.)
Det er viktig å lære å styre energinivået når du lever med kronisk sykdom. Du blir vant til å sjekke inn med kroppen din, vurdere hvor mye en hvilken som helst aktivitet vil koste deg, og lage et slags energibudsjett for å finne ut nøyaktig hva du kan få gjort uten å skyve kroppen din forbi bristepunktet. Men hva skjer når det bare ikke er noen måte å balansere budsjettet på?
Dette er en enorm utfordring i arbeidslivskulturer som setter en premie på konstant produktivitet. Kronisk syke ansatte ender ofte opp med energigjeld og prøver å følge med hva som forventes av dem. Å skyve grensene blir ofte sett på som en måte å forplikte seg til din egen personlige utvikling, men det kan ha en alvorlig negativ innvirkning på ditt personlige liv og helse, spesielt hvis du har en kronisk sykdom.
Å skyve grensene blir ofte sett på som en måte å forplikte seg til din egen personlige utvikling, men det kan ha en alvorlig negativ innvirkning på ditt personlige liv og helse, spesielt hvis du har en kronisk sykdom.
Caitlin har fibromyalgi og jobber for tiden hjemmefra, men hun jobbet tidligere i detaljhandelen. "Min livskvalitet på den tiden var ikke-eksisterende, " sier hun. “Jeg kunne ikke gjøre annet enn å ligge i sengen eller på sofaen når jeg ikke var på jobb. Jeg kunne ikke engang jobbjakt fordi smertene og trettheten var så alvorlige at jeg ikke kunne tenke rett. Jeg endte opp med å slutte med ingenting stilt opp. ”
Kronisk sykdom er også uforutsigbar. Det er en ting å styre økonomien din når du vet hvor mye penger som kommer inn hver måned, men som enhver frilanser vil fortelle deg, blir det langt vanskeligere å lage langsiktige planer uten den vissheten. Tilsvarende, når du jobber med kronisk sykdom, befinner du deg ofte i en posisjon til å måtte lage ukentlige eller månedlige energibudsjetter uten å vite hvilke ressurser du har til rådighet fra en dag til en annen.
Nei, vi er ikke bare lat og inkompetente
Når sykdommen din er usynlig, møter du ofte tvil fra kollegene. Laura, en ungdomsskolelærer med en immunforstyrrelse, sliter også med PTSD på grunn av trakassering hun møtte på sin forrige jobb.
"Jeg fikk beskjed om at jeg var latterlig og overdramatisk, at jeg 'la barna ned og sette et dårlig eksempel' ved ikke å presse meg selv, " sier hun. Selv etter at hun forlot jobben, fortsatte denne opplevelsen å påvirke hennes arbeidsforhold. "Det tok sannsynligvis fem år i min nåværende stilling før jeg ikke hadde angstanfall hvis sjefen min trengte å snakke med meg eller jeg måtte snakke med sjefen min om noe."
Når du er kronisk syk, føles det ofte som tvil styrer livet ditt. Folk tviler på at du er syk. De tviler på hvor hardt du prøver. De tviler på at du følger dine forpliktelser. Og etter hvert begynner du å tvile på deg selv.
KristinaDen ene dagen er jeg fullstendig i stand til en oppgave, mens dagen etter sliter jeg med generelt enkle ting som å pusse tennene eller kle meg.
"For å være ubehagelig ærlig, er jeg nok mer skuffet over meg selv enn det er, " sier Kristina, en designer og digital modell som har epilepsi. Sliter med selv de mest grunnleggende voksenoppgavene, kan hun være full av tvil, og forklarer: "En dag er jeg fullstendig i stand til en oppgave, mens dagen etter sliter jeg med enkle ting som å pusse tennene eller kle meg."
Når dine evner endres så dramatisk fra en dag til en annen, kan du ende med å stille spørsmål ved ditt eget grep om virkeligheten. Du vet at ingenting av dette er din skyld, men innerst inne kan du ikke la være å lure på om det kanskje er noe.
Hvordan jeg har jobbet, jobbet for meg
For tre år siden måtte jeg slutte å jobbe i mitt valgte felt, slik at jeg kunne begynne å jobbe på heltid som pasient. Og det var jobb, selv om jeg ikke fikk betalt for noe av det. Hverdagene mine ble plutselig fylt med legeavtaler, laboratorietester og telefonsamtaler til sosiale tjenester. Jeg måtte egentlig bli en administrativ assistent for de seks klinikkene jeg hadde å gjøre med, en biomedisinsk forsker og en advokat for helsevesenet. Akkurat som de tidligere jobbene mine følte jeg ofte at jeg bare tråkket vann og prøvde å ikke drukne.
I fjor vår mottok jeg endelig diagnosene jeg kjempet for, og i høst dro jeg tilbake til jobb som konsulent med en funksjonshåndtert designgruppe. Selv om jeg forventet å føle meg overlykkelig over å komme tilbake til betalt arbeid, hadde jeg blitt så vant til å slite og mislyktes at jeg i flere uker følte terror.
Men jeg er fortsatt der, elsker arbeidet og begynner å føle meg mer trygg på at jeg faktisk kan gjøre dette. Jeg er også klar over at mine erfaringer med kronisk sykdom kan være et aktivum. De har gjort meg samvittighetsfull når det gjelder tidsstyring, koblet meg til et fantastisk fellesskap av funksjonshemmede reklamer og gitt meg innsikt i hvordan offentlige systemer og tjenester er designet - på bedre og verre.
Her er tre viktige ting som har hjulpet meg å lykkes i min nye jobb:
1. Lære hvordan jeg håndterer min sykdom
Denne var desidert vanskeligst. Det var også det viktigste for meg fordi jeg uten tilgang til riktige medisiner og livsstilsstrategier bare ikke kunne fungere pålitelig. Jeg var heldig som hadde forståelse av sjefer og kolleger på noen av mine tidligere jobber, men selv med deres støtte, kunne jeg ikke få gjort alt arbeidet mitt.
Uten tilgang til riktige medisiner og livsstilsstrategier, kunne jeg bare ikke jobbe pålitelig.
For mange mennesker med kroniske sykdommer tar det år å få en diagnose. For kvinner med autoimmune lidelser er gjennomsnittlig ventetid 4, 6 år. For personer med sjeldne sykdommer er det 7, 6 år. For meg tok det 26 år å finne ut hva som foregikk i kroppen min, og hvordan jeg kunne klare det gjennom en kombinasjon av medisiner, mobilitetsapparater, fysioterapi og livsstilsendringer.
Å få tilgang til nødvendig helsehjelp er også den mest frustrerende delen - fordi det er den du har minst kontroll over. Igjen, jeg er heldig. Jeg har en bakgrunn innen nevrovitenskap, og en utrolig støttestruktur i mine venner og funksjonshemmede samfunn. Sammen ga de meg kunnskap samt styrke til å gjøre min egen research og kjempe for svarene jeg trengte, selv når jeg følte meg for utmattet til å fortsette.
2. Finne riktig innkvartering
Å leve med kronisk sykdom er en læringsprosess. Kroppen din fungerer ikke som de fleste gjør, så du må finne ut hva som gjør at den fungerer bedre og hva som gjør det verre. Kropper er kompliserte og det samme er miljøene vi lever i, så det er ikke alltid like lett å fortelle umiddelbart hva som får deg til å føle deg en bestemt måte. Noen overnattingssteder vil hjelpe deg, og andre vil ikke, og du vil ikke nødvendigvis vite før du har prøvd dem ut. Selv når noen har den samme sykdommen, kan det som fungerer for dem kanskje ikke for deg. Du blir vant til å behandle kroppen din som et vitenskapelig eksperiment - helt til du finner ut hva som er mest effektivt.
Et av de mest utfordrende aspektene ved å søke etter overnattingssteder for kronisk sykdom er at mange av de tingene du trenger kan virke som luksus for andre mennesker. Å sitte i en skrivebordstol forårsaker meg for eksempel smerter, og kan til og med få leddene til å løsne etter noen minutter. Hjemme har jeg en stol med minneskumvattering på armlenene og setet og en justerbar fotstøtte. Likevel tilbringer jeg mesteparten av dagen min i å jobbe i sengen, støttet av fjell av puter og på meg leggings for å redusere trykkpunkter.
Et av de mest utfordrende aspektene ved å søke etter overnattingssteder for kronisk sykdom er at mange av de tingene du trenger kan virke som luksus for andre mennesker.
Dette er ting jeg sannsynligvis ikke kunne komme unna med hvis jeg jobbet på et kontor. Det er andre fordeler ved å jobbe hjemmefra. Astrid jobber i luftfartsindustrien og opplever at med hennes kroniske smerter og tretthet er pendlingen hennes en viktig barriere. Det kan være vanskelig å få plass på offentlig transport hvis du er ung og ikke synlig funksjonshemmet. Turen fra en stasjons inngang til plattformen kan være lang og utmattende. Varmen fra en overfylt T-bane kan utløse en besvimelse.
Men å unngå slike hindringer er ikke alltid et alternativ. “Jeg ga sjefen en gang et brev fra en lege der jeg sa at jeg trenger å jobbe hjemmefra et par dager i uken, men han ignorerte det fullstendig. Skvatt til og med, sier Astrid.
Selv om Amerikanerne med nedsatt funksjonsevne krever at arbeidsgivere gir "rimelig innkvartering", opplever mange kronisk syke at innkvarteringen de trenger fra starten er definert som urimelig.
Katherine har for eksempel kronisk utmattelsessyndrom og postural ortostatisk takykardiasyndrom, en nevrologisk tilstand som kan forårsake besvimelse, svakhet og en slags kognitiv dysfunksjon kjent som "hjernetåke." Hun er en instruksjonsdesigner som nå har funnet fjernarbeid, men peker ut at hennes jobbalternativer er begrenset på grunn av det mange arbeidsgivere anser for å være "essensielle oppgaver."
KatherineDet er ofte et avsnitt om hvordan de ikke diskriminerer, men så lenge det er ting som "heltidstimer", eller "må kunne løfte 20 kilosbokser, " betyr den delen ingen ting for meg.
"Det er ofte et avsnitt om hvordan de ikke diskriminerer, men så lenge det er ting som 'heltidstimer', eller 'må være i stand til å løfte 20 pundbokser', betyr den delen ingen ting for meg, " sier hun.
En del av problemet er at lovgivning om funksjonshemming som ADA bare beskytter overnattingssteder hvis de ikke forårsaker arbeidsgiver "unødig motgang." Hva en unødig motgang er, er åpen for tolkning, og når sykdommen din er usynlig og tilgangen din behovene er sammensatte og endres over tid, de kan være lettere å avfeie.
Dessverre er det ingen enkel eller grei løsning på dette. Det som kan være mest nyttig, er å få kontakt med lokale funksjonshemmingsgrupper, og å utvikle støttenettverk med kollegaene. På den lappen…
3. Bygge en støttestruktur på jobb
Travis Chi Wing Lau er en homofil kinesisk-amerikansk akademiker hvis funksjonshemming forårsaker kroniske smerter og kognitiv dysfunksjon. Han har funnet ut at det har vært uvurderlig å koble seg til andre medarbeidere fra marginalisert bakgrunn.
Heller enn på et institutt eller institusjonelt nivå, har jeg måttet finne støtte hos nøkkelkolleger som forstår denne opplevelsen, sier han. "Mange av disse kollegene er de fra andre marginaliserte grupper - queer / POC-lærde som aktivt navigerer på et akademi som er ikke bygd for organer som vår har tilbudt uvurderlige råd og verktøy for noen i sin tidlige karriere som meg selv. ”
Jeg kan relatere. Å jobbe sammen med andre funksjonshemmede har hjulpet meg til å gjenvinne noe av min tapte tillit. For selv med medisiner og et adaptivt arbeidsoppsett, er jeg fortsatt kronisk syk. Det er noen ganger symptomene mine vil blusse opp som respons på været eller stresset. Jeg får gjort ting, men jeg kan ikke alltid få dem gjort på en stiv plan.
Å kjenne kollegene mine vil forstå om jeg forsvinner i noen dager har gjort at jeg føler meg mer i stand til å ta meg tid til å hvile når jeg trenger det - noe som har gjort det lettere å få arbeidet mitt gjort når jeg har det bra. Jeg føler meg også mer komfortabel med å sjekke med dem om hvordan jeg føler meg og hva jeg trenger, noe som bygger tillit og lar dem plukke opp slakken når de trenger det.
Den tilliten har vært den nyttigste innkvarteringen jeg har funnet - stol på at jeg gjør mitt beste, at jeg skal få gjort arbeidet mitt selv om det tar litt lengre tid, og at jeg har noe verdifullt å tilby.
For meg har den tilliten vært den mest nyttige innkvarteringen jeg har funnet - stol på at jeg gjør mitt beste, at jeg får gjort arbeidet mitt selv om det tar litt lengre tid, og at jeg har noe verdifullt å tilby .
Hva vi kan lære av alt dette
Det kan ofte føles som om arbeid ikke har noe sted for kronisk syke mennesker. Du er treg og uforutsigbar. Du har lite energi. Klessko, dresser og uniformer gir deg smerter.
Arbeidet er imidlertid i endring. Fjernarbeid blir mer vanlig og akseptert. Jeg har base i Toronto og kontakter hver dag med kollegene mine i New York og San Francisco via e-post, tekstmelding og videosamtale. Fleksible timer blir også mer populære, ettersom arbeidsgivere er klar over at mange mennesker ikke er på sitt beste fra 9 til 5. Og noen selskaper investerer på nye måter å ta vare på sine ansatte som hele mennesker, utover tradisjonelle fordeler.
Når digitale miljøer endrer måtene folk jobber og samhandler med hverandre, vil jeg gjerne se at arbeidsplassene tenker på nytt hvordan det kan se ut å ha kronisk syke ansatte. Hva om imøtekommelse av kronisk sykdom ble et utgangspunkt for å skape mer komfortable og fleksible arbeidsmiljøer som ville være til nytte for alle? Hva om tilgjengeligheten ble sett på som en måte å bygge arbeidsplasser som virkelig er imøtekommende og inkluderende?
Hva om imøtekommelse av kronisk sykdom ble et utgangspunkt for å skape mer komfortable og fleksible arbeidsmiljøer som ville være til nytte for alle?
Ved å behandle tilgjengelighet som en mulighet snarere enn et problem som skal løses, kunne vi åpne for nye måter å tenke samarbeid og delt ansvarlighet på jobben.
”Vi jobber kanskje annerledes, men vi kan tilby erfaring og kvalitet som er verdt. Vi tilpasser oss, men vi trenger noen ganger verktøy for å hjelpe deg med disse tilpasningene. Det er ikke for mye å be om at arbeidsgivere tilpasser seg med oss, sier Cate, som jobber i tidlig utdanning og har fibromyalgi, revmatoid artritt og idiopatisk hypersomnia, en søvnforstyrrelse ligner narkolepsi. ”Vi jobber sammen for å skape fantastiske fremtider. Det er da de beste ideene skjer. ”
